O nome da personagem dessa história não poderia ser outro. Vitória Barbosa Oliveira, 14 anos, desde os sete anos de idade luta contra uma doença chamada bronquiolite obliterante, sequela da catapora que fragilizou seus pulmões mantidos diariamente pelos aparelhos de oxigênio. A rara doença da jovem descoberta por médicos do Hospital Regional (HR) de Presidente Prudente chamou a atenção da família para a necessidade de um transplante de pulmão em 2012. De lá para cá, Vitória vem tentando ganhar peso para ultrapassar a marca atual de 36 quilos e chegar nos 54 quilos. Peso ideal para entrar na fila de pacientes para receber o transplante de órgãos no Instituto do Coração (InCor) do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Para manter a alimentação em ordem, Vitória tem uma parceira indispensável, a mãe dela, Andréia Santos Barbosa que faz o estilo ‘durona’. Andréia conta que a filha conseguiu engordar oito quilos depois de fazer uma cirurgia chamada gastrostomia. A intervenção cirúrgica possibilitou a alimentação através de um tubo, além dos alimentos que Vitória já consumia normalmente. A jovem chegou a pesar 28 quilos apresentando quadro de anorexia provocado pela doença. Para acompanhar toda evolução médica, a mãe a leva para São Paulo para avaliações periódicas no Instituto do Coração.
“Ela tem que comer o máximo que puder”, contou Andréia sobre o estado nutricional da filha. “Entrou na fila para o transplante precisa estar bem”, disse se referindo ao procedimento cirúrgico.
Se a equipe médica do InCor aprovar as condições físicas dela para entrar na fila, a família vai se mudar para a capital paulista e morar o mais perto possível do hospital. Caso surja um doador, duas horas será o tempo de prepará-la para receber os pulmões.
ROTINA – Vitória Barbosa Oliveira é a mais velha entre um casal de irmãos menores de 12 anos. Seu dia-a-dia na maior parte da semana se passa dentro de casa sentada no sofá ou no quintal empinando pipa com o irmão.
Fora de casa passeando pelas ruas, a jovem anda lado a lado do cilindro de oxigênio, apelidado por ela de ‘Judite’. Em casa, sentada no sofá, o oxigênio é substituído pelo concentrador de oxigênio, maquinário ligado à energia elétrica que desenvolve a função de filtrar o ar ambiente e através da fina mangueira instalada nas narinas, facilita a respiração compassada.
Esse aparelho é levado na hora do banho e do sono, sob vigilância da mãe durante a madrugada. Sob recomendação médica, Vitória precisou trancar a matrícula na escola. Dessa forma, cultiva a amizade pelo whatsapp e facebook, além de amigas mais próximas que a visitam diariamente. Na época de escola, antes da descoberta da doença, ela afirmou ter sofrido bullying pelo fato da magreza excessiva.
A jovem guerreira tem o sonho de cursar Administração de Empresas e paralelo aos estudos seguir a carreira de modelo.
Numa ocasião que passou internada no Hospital Regional de Presidente Prudente revelou a aspiração profissional a uma enfermeira, que a apresentou um amigo fotógrafo. Ele aceitou a ideia e a fotografou deixando a mangueira de oxigênio para destacar a beleza da jovem.
ESPERANÇA – Há duas semanas, Vitória perdeu uma amiga com o mesmo diagnóstico da doença que tem. Ficou entristecida e confessou a mãe seu desejo de desistir do transplante. Para conforto da família, na manhã seguinte do desabafo emocional, Vitória disse: “Vamos à luta. Não há tempo para desistir”.
