No próximo domingo, dia 3 de julho, a família da jovem Alanis Rizzi Miranda fará Chá Beneficente, no Galpão da Fapidra, a partir das 13h30. No evento serão sorteados diversos brindes em prol ao tratamento de saúde da dracenense.
O convite custa R$ 20 e mais informações podem ser obtidas pelo telefone (18) 99661-5262, com a mãe da jovem, Vanessa Fortunato Rizzi.
DOENÇA – Com apenas 12 anos, Alanis Rizzi Miranda já mede 1,76 de altura. A família angaria fundos para pagar o exame que custa em torno de R$ 12 mil que irá analisar parte dos cromossomos.
Médicos suspeitam que a adolescente tenha desenvolvido a Síndrome de Marfan, responsável por alterar o crescimento da pessoa. Além disso, a doença ainda afeta o coração, podendo ocasionar um aneurisma e a visão que com o passar do tempo vai perdendo o cristalino e o deslocamento da retina.
Vanessa é recepcionista na Santa Casa de Dracena e explica que a filha nasceu com tamanho normal, assim como as demais crianças, com 51 centímetros. Mas aos dois anos ela já era uma criança maior que as demais da sua idade, porém o médico endocrinologista analisou e afirmou a mãe que tudo estava bem com a saúde da filha.
O problema surgiu somente no ano passado. Em agosto, a jovem começou a sentir fortes dores nas pernas e nos braços. Preocupados, a família levou a menina para atendimento médico com ortopedista no AME, que por fim encaminhou-a para o reumatologista.
Vanessa ressalta que esse último especialista, em dezembro, analisou que Alanis tinha as características da Síndrome de Marfan. Desde então, começou a corrida contra o tempo para chegar ao diagnóstico e tratamento para a adolescente.
De dezembro até abril, foi quando a jovem fez a última medição do seu tamanho, ela cresceu quatro centímetros.
Após vários exames, Vanessa ressalta que infelizmente o SUS não faz o de análise de cromossomos devido ao alto custo. Entre os exames, Alanis ainda aguarda na fila de espera pelo exame de ressonância do crânio.
Vanessa possui outra filha, Ana Laura de apena 9 anos, porém seu tamanho é normal para uma criança de sua idade.
