O chá beneficente em prol do garotinho Gabriel, morador de Dracena, na tarde de domingo foi um sucesso. Mais uma vez a comunidade local e regional se demonstrou bastante solidária. 

Foram dezenas de prêmios sorteados, contou com a colaboração de profissionais das mais diferentes áreas e ainda de empresas. 
Os pais Priscila e Ronnie agredecem mais uma vez a todos que colaboraram com a boa causa.
Gabriel fará cinco anos neste 2017. Ele nasceu com a doença genética rara denominada epidermólise bolhosa. Para quem não sabe é caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele, de acordo com a médica Valéria Petri, professora do Departamento de Dermatologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

FORMAS

DA DOENÇA

Segundo a dermatologista Zilda Najjar Prado de Oliveira, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia e professora da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), a doença pode se apresentar em várias formas.

A forma simples é a menos grave, em que as bolhas e feridas restringem-se às mãos e aos pés. A forma juncional, mais grave, afeta também a boca, o esôfago e o intestino, o que faz com que o paciente tenha dificuldade para engolir alimentos. Já na forma distrófica, também grave, os dedos do paciente têm a tendência de aderir uns aos outros.

“O melhor tratamento é o preventivo: não machucar e evitar traumatismos. As crianças podem usar luvinhas não aderentes para evitar machucados nas mãos e curativos não aderentes. Quando há infecção, também têm de tomar antibióticos”, observa Zilda. Ela acrescenta que, com o passar dos anos, o paciente aprende a evitar as lesões e os quadros costumam ficar menos severos.

PRECONCEITO

Especialistas afirmam que os pacientes sofrem forte preconceito devido à aparência das feridas. “As crianças sofrem muito, tem dificuldade para lidar com a situação, sofrem bullying nas escolas, não conseguem andar de ônibus ou frequentar piscinas públicas. É muito triste”, diz a dermatologista Régia Patriota.

A dermatologista Valéria Petri sugere que, para evitar constrangimentos, os pacientes levem consigo uma declaração médica de que a doença não traz absolutamente nenhum risco de contágio. “O mesmo problema acontece com pacientes de psoríase e vitiligo, que também não são doenças contagiosas, mas passam por situações parecidas.” (Com informações Mariana Lenharo do G1, em São Paulo).

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