O Instituto da Criança e do Adolescente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP lançou terça-feira, 21 de fevereiro (Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras), a Linha Rara. O evento ocorrerá no Instituto de Tratamento do Câncer Infantil (ITACI), entre 10h e 12h.
Trata-se de uma plataforma de apoio e informação que se propõe a orientar e aconselhar pessoas acometidas por doenças raras e seus familiares, profissionais da saúde, estudantes, professores e o público em geral. O objetivo é promover um apoio integrado. “A iniciativa visa suprir a carência de informação assertiva e de credibilidade sobre doenças raras”, afirma Profa. Magda Carneiro-Sampaio, presidente do Conselho Diretor do Instituto da Criança e do Adolescente.
A Linha Rara é o resultado de um convênio com as instituições Raríssimas Portugal, Raríssimas Brasil e também do apoio integral do Instituto Vidas Raras. A primeira HELP LINE brasileira de atendimento ao doente raro traz toda a experiência já existente em Portugal, com a Linha Rara Portugal.
“Ao entrar em contato pelo 0800 006 7868, o requerente solicita a informação de que precisa e uma equipe altamente especializada em doenças raras, coordenada por profissionais de saúde, retornará a demanda em até sete dias, dependendo da complexidade do assunto”, explica Regina Próspero, presidente do Instituto Vidas Raras.
De acordo com a Profa. Magda, a expectativa é auxiliar parentes e familiares do Brasil todo a conectarem-se às associações, centros e serviços de referências preparados para atender as mais diversas patologias, além de subsidiar informações aos médicos e profissionais da saúde que requerem informações sobre patologias e diagnósticos.
O lançamento da Linha Rara contará com a presença da Dra. Joana Neves, da Raríssimas Portugal – Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – e Dra. Carmela Maggiuzzo Grindler, da Secretaria da Saúde, de pessoas acometidas por doenças raras e seus familiares, além da sociedade em geral.
ASSESSORIA DE IMPRENSA / Hospital das Clínicas da FMUSP
