A caminhada pela divulgação da EpidermóliseBolhosa reuniu dezenas de participantes nesta manhã em Dracena. O evento foi realizado em alusão ao dia internacional de conscientização sobre EpidermóliseBolhosa (EB) comemorado hoje e contou a participação do prefeito Juliano Bertolini, vereadores, professores, diretores,equipe da secretaria municipal de Educação,alunos da EmefiOttília Braz Noguerol, Projeto Criança Feliz, Apae, familiares e amigos do pequeno Gabriel Ginez, de 5 anos. Os participantes saíram da praça Arthur Pagnozzi e percorreram as avenidas Presidente Vargas e Presidente Roosevelt entregando panfletos para a população e no comércio com informações sobre a doença.A ação teve apoio da Polícia Militar. Veja as fotos em www.portalregional.net.br
Em Dracena, o pequeno Gabriel, filho do casal Priscila e Ronnie, nasceu com EpidermóliseBolhosa distrófica recessiva e os pais buscaram e buscam tratamentos em Presidente Prudente, São Paulo e até em outros estados como em Santa Catarina visando o bem-estar da criança. O garoto tem o desenvolvimento mental e o desenvolvimento motor iguais aos de qualquer criança da faixa etária dele e atualmente estuda na rede municipal de ensino.“A caminhada foi muito produtiva, plantamos uma sementinha de conscientização, as pessoas passaram a conhecer a doença”, considerou Priscila Ginez, mãe do Gabriel. Ela contou queocasal Kátia e Fabiano veio de Presidente Venceslau com os filhos Carlos Henrique e Pedro prestigiar a caminhada uma vez o pequeno Pedro também nasceu com EpidermóliseBolhosa e uma ação como essa será realizada em Presidente Venceslau no sábado (28), quando a família de Priscila também deverá participar.
EPIDERMÓLISE BOLHOSA – Doença rara, não contagiosa, que tem como principal característica a fragilidade da pele e de mucosas, provocando bolhas e a cura ainda não é conhecida. Informações podem ser obtidas em www.debrabrasil.com.br
