Hoje, 21 de março, marca anualmente o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data tem como objetivo mostrar a importância da luta dessas pessoas e dos seus respectivos pais, amigos e parentes, para que tenha direitos iguais.
Dentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia), informa Luciana Bettiol, ativadora da Rede do Movimento Down.
Segundo ela, a ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.
A Síndrome de Down não é uma doença. Ela acontece devido a uma alteração genética no cromossomo existente dentro das células que carrega, informações sobre as pessoas como a cor dos olhos, formato do nariz, altura, entre outras. Como qualquer pessoa, tem gostos específicos, personalidades própria e individual, habilidades e noções distintas entre si.
A Apae (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Dracena) e Escola de Educação Especial ‘Professor Leuzi Gardini’ atende aproximadamente 210 pessoas com deficiência intelectual, múltipla e transtorno do espectro autista. Atualmente são 24 alunos/destinatários com síndrome de Down dentro dos Programas de Escolaridade e Atendimento Ambulatorial das cidades de Dracena, Junqueirópolis e Irapuru. De acordo com a Apae, dos 24 atendidos, 13 são do sexo feminino e 11 masculino.
A entidade ressalta que o trabalho desenvolvido com este público é a estimulação motora, cognitiva e intelectual. Caso a família identifique a síndrome deve procurar ajuda especializada.
SÍNDROME DE DOWN: COMBATER O “MITO” QUE TEIMA EM TRANSFORMAR UMA DIFERENÇA NUM RÓTULO
Dentre os 365 dias do ano, o “21/03” foi inteligentemente escolhido porque a Síndrome de Down é uma alteração genética no cromossomo “21”, que deve ser formado por um par, mas no caso das pessoas com a síndrome, aparece com “3” exemplares (trissomia), informa Luciana Bettiol, ativadora da Rede do Movimento Down.
Segundo ela, a ideia surgiu na Down Syndrome Internacional, na pessoa do geneticista da Universidade de Genebra, Stylianos E. Antonorakis, e foi referendada pela Organização das Nações Unidas em seu calendário oficial.
Luciana lembra que mais interessante ainda que a origem da data é a sua razão de existir. Afinal, por que comemorar uma síndrome?!
Oficialmente estabelecida em 2006 e amplamente divulgada, essa data tem por finalidade dar visibilidade ao tema, reduzindo a origem do preconceito, que é a falta de informação correta. Em outras palavras, combater o “mito” que teima em transformar uma diferença num rótulo, numa sociedade cada vez mais sem tempo, sensibilidade ou paciência para o “diferente”.
Luciana prossegue: “A Síndrome de Down foi descoberta em 1862 pelo médico britânico John Langdon Down (que bem podia chamar-se John Up, pra colaborar…!), e apesar de ainda estarmos em situação muito distante da ideal, nesse intervalo de 153 anos muitos foram os avanços no âmbito da ciência e da sociedade, de forma especial nas últimas três décadas. Basta você observar como os casos da síndrome aparentemente “aumentaram”. Mas não. É que antigamente as crianças ou adultos com a síndrome pouco saíam de casa, infelizmente….”
A Síndrome de Down não é uma doença, e não impede, de maneira nenhuma, que o indivíduo tenha uma vida social normal. E, nessa questão, já se emenda uma outra, igualmente importante: a inclusão. Felizmente, hoje em dia, isso é lei, mas muitas pessoas ainda desconhecem: criança com Síndrome de Down (ou qualquer outra dificuldade de aprendizado) tem que ser matriculada em escola regular. Isso mesmo, junto com todas as outras crianças. Essa convivência é extremamente saudável para todos, e a conduta mais eficiente para o aprendizado pedagógico – que se torna um pouco mais demorado devido àquele terceiro cromossomo, mas acontece.
Ainda conforme Luciana, essa data visa chamar a atenção especialmente das pessoas pouco informadas sobre as capacidades das pessoas com a Síndrome de Down. Elas possuem tantas outras características quanto os demais seres humanos, ou seja, a síndrome não as define. É muito importante que todos saibam (outra tarefa do 21/03) que cada pessoa com síndrome de Down também tem gostos específicos, personalidade própria e individual, habilidades e vocações distintas entre si. Portanto, devem ser evitados os “rótulos” provocados por expressões do tipo “Ah, como ‘os Downs” são carinhosos!” ou “Eles são todos tão teimosos, não?!”… Em respeito à individualidade de qualquer ser humano, esse tipo de generalização não deve ser aplicada a nenhum grupo, nem a este, por melhor que seja a intenção de quem o faz.
“Obviamente o diagnóstico genético carrega consigo algumas especificidades, como, por exemplo, a cardiopatia (problemas no coração), presente em aproximadamente 50% dos casos; às vezes problemas de audição e/ou visão; atraso no desenvolvimento intelectual e da fala, dentre alguns outros. Mas são questões pontuais e de saúde, a serem detectadas e tratadas medica e terapeuticamente, de maneira que não definem qualquer prognóstico, ou seja, ninguém jamais pode prever até onde pode chegar o desenvolvimento das pessoas com síndrome de Down – assim como das demais pessoas. Elas devem ser estimuladas a terem sonhos e projetos, crescerem, estudarem e trabalharem como qualquer ser humano, e têm todo o direito de lutar pela sua total autonomia, sem que sua condição genética represente qualquer tipo de barreira. Ou existe alguém que não possui limitações?! Na verdade, toda convivência saudável entre amigos e familiares, colegas e sociedade, de maneira atenta a todo tipo de diversidade, é sempre muito enriquecedora. O mesmo acontece quando você tem a oportunidade de conviver com uma pessoa com a Síndrome de Down. Olhe para ela, e não para a síndrome, e você vai descobrir um ser humano tão incrível quanto você”, explica a ativadora da Rede do Movimento Down.
