Em Nova Guataporanga, a família de Yuri Augusto, de 1 ano e 4 meses, luta pela vida do menino. Ele foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1 uma doença neuromuscular, genética, degenerativa e rara que paralisa bebês — 1 caso para cada 10 mil nascimentos.
Em qualquer fase da vida a doença pode se manifestar, mas quando surge até os seis meses – caso de Yuri – traduz-se na forma mais grave: a criança não senta sem apoio, nem consegue sustentar o pescoço. Geralmente os músculos da respiração também estão comprometidos.
Yuri ficou internado em Presidente Prudente nos últimos meses e agora se prepara para retornar à casa da família em Nova Guataporanga.
Karina da Silva Nascimento Augusto, mãe de Yuri, conta que o filho deve tomar o remédio chamado Spinraza a fim de paralisar a atrofia e proporcionar qualidade de vida ao menino. O Spinraza é o único medicamento no mundo que pode tratar a AME. No Brasil, seu registro foi aprovado pela Anvisa em 2017, de alto custo, ele não é fornecido pelo SUS e custa em médio R$ 370 mil (cada dose). A família de Yuri realiza campanhas e promoções para obter recursos a fim de comprar as doses de medicamento que podem salvar a vida do menino.
A apresentadora de TV, Eliana tem divulgado diversos casos de crianças que lutam contra a AME e que estão tentando arrecadar dinheiro para a compra do medicamento Spinraza. Agora uma criança da região tem a doença e a família pede a contribuição de todos para alcançar o valor do remédio. No facebook, a família fez a página Ame Yuri Augusto.
Banco do Brasil
Conta Poupança 5.784-3
Agência 6897-7
Variação 51
Karina da Silva Nascimento
