Para o menino britânico Liam Derbyshire, de 11 anos, adormecer é uma situação de risco. Uma rara doença de nascença faz com que ele pare de respirar durante o sono e o obriga a usar um respirador artificial sempre que dorme.
Ele sofre de uma condição chamada hipoventilação central congênita, ou síndrome de Ondine, que pode levar à morte durante o sono.
Liam, que também superou um câncer na infância e tem um sistema gástrico subdesenvolvido, precisa usar permanentemente um tubo de traqueostomia o encaixe do respirador.
Sempre que sai de casa, precisa levar um respirador portátil, movido a pilhas, para o caso de adormecer longe de sua cama.
Prognósticos
Apesar de todas as dificuldades, Liam vem desafiando os prognósticos dos médicos, que disseram aos seus pais, após o nascimento, que ele não chegaria às seis semanas de vida.
Com algumas limitações, o garoto tem uma vida praticamente igual à de qualquer menino de sua idade.
“Todos os dias os médicos se espantam com a condição física dele. Liam desafiou todos os prognósticos”, afirma a mãe do garoto, Kim, de 50 anos.
“Tivemos muita sorte com Liam pelo fato de que ele tem tido a vida que tem. Sempre quisemos que ele tivesse a vida mais normal possível. E ele superou todas as nossas expectativas”, diz a mãe.
“Ele é fantástico, tão cheio de vida. Ele está sempre sorrindo, é muito afetuoso, tem todos os traços normais de qualquer garoto. E cada dia de sua vida é um bônus”, afirma Kim.
Caso único
O médico Gary Connett, que cuida de Liam no Hospital Geral da cidade de Southampton (sul do país), acredita que o caso do garoto é extremamente raro.
“A coisa realmente incomum sobre Liam é que ele teve também um câncer e um problema com seu intestino”, disse Connett.
“Não consegui encontrar nenhum relato de crianças que tiveram todos esses problemas e sobreviveram.”
“Isso é impressionante. Eu diria que ele é um caso único no mundo”, afirmou.