A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele, de acordo com a médica Valéria Petri, professora do Departamento de Dermatologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).
FORMAS
DA DOENÇA
Segundo a dermatologista Zilda Najjar Prado de Oliveira, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia e professora da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP), a doença pode se apresentar em várias formas.
A forma simples é a menos grave, em que as bolhas e feridas restringem-se às mãos e aos pés. A forma juncional, mais grave, afeta também a boca, o esôfago e o intestino, o que faz com que o paciente tenha dificuldade para engolir alimentos. Já na forma distrófica, também grave, os dedos do paciente têm a tendência de aderir uns aos outros.
“O melhor tratamento é o preventivo: não machucar e evitar traumatismos. As crianças podem usar luvinhas não aderentes para evitar machucados nas mãos e curativos não aderentes. Quando há infecção, também têm de tomar antibióticos”, observa Zilda. Ela acrescenta que, com o passar dos anos, o paciente aprende a evitar as lesões e os quadros costumam ficar menos severos.
PRECONCEITO
Especialistas afirmam que os pacientes sofrem forte preconceito devido à aparência das feridas. “As crianças sofrem muito, tem dificuldade para lidar com a situação, sofrem bullying nas escolas, não conseguem andar de ônibus ou frequentar piscinas públicas. É muito triste”, diz a dermatologista Régia Patriota.
A dermatologista Valéria Petri sugere que, para evitar constrangimentos, os pacientes levem consigo uma declaração médica de que a doença não traz absolutamente nenhum risco de contágio. “O mesmo problema acontece com pacientes de psoríase e vitiligo, que também não são doenças contagiosas, mas passam por situações parecidas.” (Com informações Mariana Lenharo do G1, em São Paulo).
