A apresentadora de TV Eliana gravou um vídeo pedindo apoio para o garotinho de Nova Guataporanga, Yuri Augusto de 1 ano e 4 meses, que foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1 – uma doença neuromuscular, genética, degenerativa e rara que paralisa bebês. O vídeo foi publicado no facebook na página Ame Yuri Augusto e pode ser visto em www.portalregional.net.br
O garotinho tem de tomar o remédio chamado Spinraza a fim de paralisar a atrofia e proporcionar qualidade de vida ao menino. O Spinraza é o único medicamento no mundo que pode tratar a AME. No Brasil, seu registro foi aprovado pela Anvisa em 2017, de alto custo, ele não é fornecido pelo SUS e custa em média R$ 370 mil (cada dose) e ele precisa de quatro doses.
A família de Yuri realiza campanhas e promoções para obter recursos a fim de comprar as doses de medicamento que pode salvar a vida do menino. Antes de Yuri, a família perdeu uma menina em razão da doença.
Amanhã, 16, será realizado Chá Beneficente no Centro Comunitário, em Nova Guataporanga, às 14h. Os convites serão vendidos na hora (R$ 15 – individual).
Doações:
Banco do Brasil
Conta Poupança 5.784-3
Agência 6897-7
Variação 51
Karina da Silva Nascimento
